Waarom opereren?
Die vraag hebben wij ons meer dan eens gesteld.
En heel veel mensen hebben ons er ook naar gevraagd.
Het is geen gemakkelijke keuze om het voetje van je kind te laten amputeren. Dat hebben we weloverwogen gedaan. Nu alles achter de rug is weten we dat we de juiste keuze gemaakt hebben. Maar waarom moest dat?
Fibula aplasie
Indra is geboren met een afwijking aan zijn linkerbeen en -voet.
| Zijn
kuitbeen is niet aangelegd en als gevolg daarvan was zijn linkervoetje
misvormd. Hij had maar drie goede tenen en één teentje dat een beetje
boven op de de voet lag. De enkel was slechts enkelzijdig gevormd, alleen aan de kant van het scheenbeen. In de voet ontbrak het sprongbeen en het hielbeen. Op de foto zie je goed hoe scheef zijn voetje stond. Deze aandoening komt in verschillende varianten voor. Indra heeft type 2. |
 |
 |
Meer informatie over fibula aplasie kun je vinden op de website van de BOSK: www.bosk.nl. Kijk onder 'op een ander been gezet'. |
Nadat we schok verwerkt hadden dat hij een aangeboren afwijking heeft, kwamen we voor de keuze te staan: laten we de voet amputeren of niet? Daarover hebben we veel gelezen en gesproken met artsen. In het geval van Indra was het duidelijk dat zijn voet nooit voldoende stabiel zou zijn om er zonder hulpmiddel normaal op te lopen. Hoewel hij na 11 maanden al wel zelf kon lopen zagen we dat hij zich hobbelend voortbewoog. Hersteloperaties om de voet vast te zetten zouden wel mogelijk zijn, maar die boden geen garanties. De uitkomst zou onzeker zijn.
 |
Daarnaast is zijn linkeronderbeen ook fors korter dan het andere been. Het
verschil was op 1 jarige leeftijd al 20%. Dat verschil blijft procentueel
gelijk en het absolute verschil in centimeters zou dus alleen groter
worden.
Op de foto hiernaast zie je dat als zijn rechterbeen gestrekt is, hij links op zijn tenen moet staan om recht te kunnen staan. |
De eerste keuze die we hadden was om de voet laten fixeren. Dat zou wel meer dan één operatie kunnen worden. Op latere leeftijd (plm. 10 jaar) zou hij dan een beenverlengingsprocedure moeten doormaken. En omdat het verschil tussen links en rechts wel erg groot was, zou de groei van zijn rechterbeen ook worden afgeremd of stilgelegd. Voor iedereen zou dat allemaal ook zeer belastend zijn: vooral voor Indra, maar voor ons en voor Rik, Timo en Maurijn. En daarbij kregen we geen garanties dat het allemaal goed zou komen.
| Uit deze foto blijkt dat hij eigenlijk op het bot van zijn onderbeen staat en niet op de eigenlijke voet. Om de voet recht onder het been te krijgen, zou een forse ingreep nodig zijn. |  |
De andere optie was amputatie van zijn voetje, net boven de enkel: een syme-amputatie. Het beenlengteverschil wordt opgelost met een prothese, waaraan ook een kunstvoet komt. Met wat revalidatie zal hij dan binnen een paar maanden weer kunnen lopen. Eigenlijk zonder restverschijnselen. Want omdat hij met anderhalf jaar geopereerd wordt, heeft hij geen last van fantoompijn. Zijn lichaam 'weet' niet dat er ooit een voet zat als hij opgroeit. En kinderen zijn erg flexibel en passen zich als ze jong zijn weer snel aan.
Het uiteindelijke besluit om zijn voet te laten amputeren was eigenlijk niet moeilijk. We wisten dat het 't beste alternatief was. We weten dat we Indra daarmee zijn mobiliteit hebben teruggegeven. En als je hem nu ziet lopen en dansen, dan weten we dat we de juiste keuze gemaakt hebben.